Pitt-Hopkinsov syndróm

Pomôžte Majke

Naša malá Majka sa narodila s Pitt-Hopkinsovým syndrómom. Je to silné 3-ročné dievčatko, ktoré statočne bojuje so svojou diagnózou každý deň. Potrebuje našu pomoc a podporu na cestu za lepším životom.

Majka

O našej Majke

Majka je naše malé slnko, ktoré sa narodilo s Pitt-Hopkinsovým syndrómom. Napriek výzvam, ktorým čelí, je plná lásky a radosti. Je to silné 3-ročné dievčatko, ktoré nás každý deň inšpiruje svojou statočnosťou.

Majka s delfínom

Majka má 3 roky a je naša malá bojovníčka. Má Pitt-Hopkinsov syndróm, ktorý je sprevádzaný s globálnou hypotóniou (celkovou slabosťou tela) a taktiež fyzickým a mentálnym hendikepom. Nechodí a nerozpráva.

Na toto ochorenie nie je žiadna medikamentózna liečba. Jedine celoživotná disciplína, pravidelné rehabilitácie a podporné terapie, ktoré jej pomáhajú skvalitňovať jej život.

Jednou z podporných terapií je aj delfinoterapia, ktorú Majka absolvovala pred rokom v Hurghade. Terapia s delfínmi jej priniesla obrovský posun – pomohla jej emočne, sociálne aj mentálne. Vďaka nej sa Majka viac usmieva, je vnímavejšia, uvoľnenejšia a robí pokroky, ktoré nás všetkých dojali.

Informácie

Pitt-Hopkinsov syndróm

Pitt-Hopkinsov syndróm je vzácne genetické ochorenie, ktoré postihuje vývoj nervového systému.

Čo to je?

Pitt-Hopkinsov syndróm je vzácne genetické ochorenie spôsobené mutáciou v géne TCF4. Postihuje približne 1 z 34 000 až 41 000 narodených detí.

Príznaky

Zahŕňa oneskorený psychomotorický vývoj, problémy s rečou, epilepsiu, charakteristické črty tváre a problémy s dýchaním.

Liečba

Liečba je symptomatická a zahŕňa fyzioterapiu, logopédiu, liečbu epilepsie a podporu rozvoja.

Prispenie

Ako môžete pomôcť

Každý príspevok, bez ohľadu na výšku, nám pomáha zabezpečiť Majke lepšiu budúcnosť.

Bankový prevod
Môžete prispieť priamo na náš bankový účet
IBAN:SK63 8330 0000 0024 0279 8181
Banka:Fio banka, a.s.
Majiteľ účtu:Maja Šusteková
Správa pre príjemcu:Pre Majku
Na čo použijeme príspevky
Fyzioterapia a rehabilitácia
Špecializované vyšetrenia
Pomôcky a terapeutické nástroje
Lieky a výživové doplnky

Zbierka je riadne registrovaná. Ak chcete prispieť hotovosťou, môžete tak urobiť aj v našom salóne vo Vranove nad Topľou do konca augusta.

Galéria

Naše spomienky

Pozrite si fotografie z našich každodenných chvíľ plných lásky a radosti.

Majka s delfínom
Majka na fyzioterapii
Majka s otcom a delfínom
Majka a delfín
Majka cvičí s terapeutkou
Majka sa hrá
Majka sa usmieva
Majka s delfínom v bazéne

Kontaktujte nás

Ak máte otázky alebo chcete vedieť viac o Majke, neváhajte nás kontaktovať.

Email

maria.susteková84@gmail.com

Telefón

0907027853

Built with v0